Â
Bagaimana rasanya memiliki putera/i yang mengidap syndrome langka ? pastinya sedih dan menjadi pemikiran bagaimana masa depan sang buah hati.
Daku (saya) merasakan bagaimana salah seorang sahabat Hidayatullah di RSKO Jakarta memiliki anak bernama Adelio yang mengalami syndrome langka Poland Syndrome.
Sedih, penuh perjuangan dan diawalnya Hidayatullah dan Istri  kebingungan bagaimana bisa mendapatkan pelayanan kesehatan dan penunjang kehidupannya yang berbiaya tinggi itu. Kemudian dirinya mendapatkan bantuan dari donatur-donatur yang mendonasikan rezekinya di kitabisa.com
Saat ini, Alhamdulillah Adelio yang mengalami syndrome langka Poland Syndrome bisa menjalani pengobatan, pelayanan kesehatan, fisioterapis, susu, dan kebutuhan lainnya sehingga keluarga bisa bahagia melihat anaknya memiliki secercah harapan masa depan.
Hidayatullah dan istri pun saat ini berkerjasama dengan kitabisa.com membantu menyalurkan bantuan donatur kitabisa.com kepada orang-orang yang membutuhkan. Membantu orang lain tenyata dapat memunculkan hero-hero baru.
Baca juga : Heroes Among Us "Hidayatullah Marbot Masjid RSKO Jakarta", Berjuang Demi Raga yang Lain
Terdapat sosok anak dengan kelainan langka lainnya yang saat ini berjuang memperoleh kesehatan. Nama anak itu Keiza yang masih berusia 9 tahun puteri dari Bapak Husni dan Ibu Nur.
Hari-hari Kaiza dipenuhi derita sejak ia lahir, tubuh Keiza menguning sejak usianya 10 hari dimana kadar bilirubin pada tubuh Keiza cukup tinggi. Pada saat itu, ia harus menjalani perawatan di dalam inkubator.
Pada proses perawatan tersebut diketahui Keiza memiliki beberapa kelainan organ. Kedua sisi bilik jantungnya bocor! tubuhnya pun menguning. Puncaknya, seiring pertumbuhan tubuh perut Keiza mulai membuncit.
Tidak hanya itu saja ternyata  Hati, limpa, dan ginjal Keiza membengkak! Saat itu Keiza divonis mengalami gangguan fungsi hati. Seolah tak cukup, tulang belakang Keiza bengkok karena Spina Bifida akibat sumsum tulang belakang gagal berkembang.
Berdasarkan hasil tes echo jantungnya juga menunjukkan bahwa kebocoran jantungnya belum kunjung menutup. Dokter menyarankan untuk melakukan pemeriksaan genetik karena Keiza dicurigai alami kelainan langka, Allagyle Syndrome.
Allagyle Syndrome adalah salah satu kelainan genetik yang bisa menyerang bayi. Pada beberapa kondisi, sindrom alagille dikaitkan dengan masalah jantung, termasuk gangguan aliran darah dari jantung ke paru atau stenosis pulmonik.
Kondisi ini dapat terjadi secara bersamaan dengan lubang antara dua bilik jantung yang lebih rendah dan masalah jantung lainnya. Penyakit ini dapat menyerang hati, ginjal, jantung, dan organ vital lainnya.
Di tengah perjuangannya melawan penyakitnya, Keiza masih semangat terus belajar. Namun, akhir-akhir ini kondisi tubuhnya mulai menurun! Tubuhnya terus menyusut, sedangkan limpa dan hati masih terus membengkak! Keiza juga sempat alami muntah darah dan kesulitan tidur.Â
Malang, pemeriksaan genetik itu hanya bisa dilakukan di laboratorium di luar negeri. Biayanya memakan puluhan juta. Lewat pemeriksaan genetik ini, akan membantu pihak medis dokter dalam memutuskan tindakan pengobatan selanjutnya.
Tidak menutup kemungkinan biopsi hingga transplantasi hati harus dijalani Keiza. Tanpa serangkaian tindakan medis itu, kerusakan jaringan hati dan limpanya bisa memicu kegagalan fungsi organ lain.
Mirisnya, penghasilan Pak Husni sebagai pekerja proyek belum  mampu memenuhi biaya pengobatan Keiza yang diperkirakan dapat mencapai ratusan juta.
Nominal penghasilannya saat ini harus di bagi-bagi untuk biaya kehidupan keluarga sehari-hari, membiayai istri dan ketiga anaknya. Bu Nur menghadapi kenyataan pahit, putrinya harus didiagnosa penyakit langka Allagyle Syndrome yang membuat hati dan limpanya terus membengkak! Belum lagi sesak sering mendera tubuh kecil Keiza.
Masa kecil Keiza yang seharusnya dilalui dengan penuh kegembiraan belajar dan bermain bersama temannya, jutsru malah ia habiskan di bangsal rumah sakit. Berteman selang-selang, dan petugas medis Rumah Sakit.
Entah sampai kapan, Keiza harus menghadapi kenyataan pahit diserang berbagai penyakit akut dan pernyataan teman-temannya yang seringkali memanggil pilu. Meski lara menyelimuti, Bu Nur dan Pak Husni tak pernah lupa memanjatkan kesembuhan bagi puteri kecilnya, berharap Keiza bisa tumbuh besar dengan baik.
Yuk bantu perjuangannya Keiza dan orang tuanya melalui kitabisa.com di sini ( https://kitabisa.com/campaign/bantukeizasembuhyuk )
Dalam menyalurkan bantuan, kitabisa.com akan disalurkan ke pasien Rumah Sakit yang menggalang dana di Kitabisa. Donasi hanya akan ditujukan ke penggalangan yang sudah terverifikasi oleh tim Kitabisa.
Tim Kitabisa dan Tim Rumah Sakit akan menentukan pemilihan penyaluran bantuan berdasarkan beragam faktor, seperti urgensi pengobatan, kecukupan dana, dll. Perkiraan biaya pengobatan Keiza di rumah sakit adalah Rp 140.000.000
Keiza diusulkan untuk mendapatkan bantuan / donasi oleh Nur Ikhlas Marhamah yang telah terverifikasi centang biru.Â
---
Salam Hangat Andri Mastiyanto
Twitter I Instagram I Blog I mastiyan@gmail.com
