Salah satu langkah yang tepat untuk mendeteksi penyakit, bukan hanya penyakit langka, adalah skirining kesehatan ketika bayi baru lahir (newborn screening). Ini sudah dilakukan oleh banyak negara, bahkan Malaysia sudah menjalankan program ini. DR Damayanti, yang juga Kepala Pusat Pelayanan Medis Penyakit Langka Nasional, berharap banyak pihak yang berikan dukungan untuk meningkatkan kemampuan menangani penyakit langka.
Nah, langkah yang akan dilakukan oleh pasangan Capres/Cawapres No 2 Prabowo-Sandi, seperti yang muncul pada debat Cawapres (Jakarta, 17/3-2019) yaitu pemberian makanan sehat untuk anak TK dan pemberian susu untuk anak-anak mencegah stunting (tinggi tubuh dan berat badan tidak sesuai dengan standar baku) tidak menyelesaikan masalah kesehatan terkait dengan disbalitas, stunting dan penyakit langka.
Sudah saatnya ada sosialisasi yang luas agar masyarakat memberikan dukungan bagi anak-anak yang kurang beruntung yang lahir dengan disablitas dan penyakit langka. *
