Mungkin masih banyak kalangan masyarakat yang tidak memahami hemofilia secara keseluruhan, yang mereka tahu hanya darah yang sulit berhenti saat terjadi pendarahan, itu saja. Bahkan ketidaktahuan itu juga kadang terjadi dikalangan medis, seperti rumah sakit, dokter, perawat dan dinas kesehatan sekalipun. Mereka menganggap hemofilia adalah kasus ringan yang tidak berbahaya dan tidak perlu ditolong.
Lalu, bagaimana dengan saudara-saudara hemofilia kita yang tiba-tiba kakinya cacat karena hanya tersandung batu kecil, mereka yang harus rela di kursi roda bertahun-tahun karena hanya terpeleset di kamar mandi, mereka yang tidak bersekolah, tidak bekerja, dan tidak bisa beraktifitas normal lainnya karena harus menahan rasa nyeri dan sakit yang berhari-hari dan tak tahu sampai kapan rasa yang tidak mengenakkan itu akan hilang, atau mereka yang harus kehilangan nyawa, karena perdarahan di kepala yang datang tanpa permisi, padahal mereka tidak membenturkan kepalanya, tidak jatuh, tidak mengalami kecelakaan, semua itu datang tiba-tiba dan dalam sekejap mereka harus pergi meninggalkan dunia.
Jawabannya memang mudah, kalau sakit ya tinggal datang ke rumah sakit, berobat, lalu mendapat perawatan , sembuh, dan selesai. Tapi tidak semudah itu, hemofilia ada sejak lahir dan akan dibawa sampai mati, seumur hidup hemofilia akan hinggap pada penderitanya. Hemofilia terjadi karena kelainan genetis, dan obat yang ada tidak akan menyembuhkan, tapi hanya memberi ketahanan seminggu sampai dua minggu, tidak sekali pengobatan atau terapi selesai dan sembuh. Seumur hidup mereka harus mendapat pengobatan, ini harga mati, kalau tidak peristiwa-peristiwa dan resiko buruk seperti yang sudah diceritakan tadi akan datang dan terjadi.
Ok, kalau seumur hidup harus berobat pasti masih bisa dilakukan walaupun dibarengi rasa bosan dan jenuh, tapi akan tetap dilakukan karena memang sebuah keharusan. Jadi sudah selesai bukan permasalahannya? Tidak! Obat hemofilia yang biasa disebut konsentrat faktor pembekuan darah itu tidak murah harganya. Memang berapaharganya? Seratus ribu? Dua ratus ribu? Lima ratus ribu? Atau satu juta? Lebih dari itu semua, satu vial 580 cc konsentrat tersebut harganya lebih dari 3.500.000, dan itu hanya satu vial.
Untuk pasien anak-anak usia 5-7 tahun mungkin cukup satu vial, tapi seorang pasien hemofilia dewasa butuh dosis 1000-2000 cc sesuai anjuran dokter yang menangani. Jadi butuh berapa juta rupiah untuk sekali berobat? Bisa dihitung sendiri. Dan itu dilakukan seumur hidup! Seminggu sampai dua minggu sekali konsentrat itu harus disuntikkan agar mereka tidak mengalami resiko buruk yang sudah dijelaskan tadi. Dan dosis itu hanya untuk terapi dalam kondisi tidak terjadi perdarahan akut, kalau perdarahan akut terjadi, maka pasien hemofilia harus injeksi 3-7 hari berturut-turut hingga selesai perdarahannya. Sekali lagi bisa di hitung sendiri, berapa biaya yang harus dikeluarkan untuk seorang hemofilia, puluhan juta bahkan ratusan juta dalam sebulan harus disediakan untuk bisa berobat. Orang super kaya mana yang mampu membelinya seumur hidup?
Lalu dengan apa kita para penderita hemofilia membeli dan membayar obat-obat mahal itu? bekerja keras? Hutang bank? Jual perabot rumah? Jual rumah? Jual tanah? Atau bahkan jual diri??? Itu cuma bisa untuk beberapa saat, selanjutnya yang ada akan berjatuhan keluarga miskin, keluarga pengangguran, keluarga yang jadi gelandangan karena hemofilia!
Solusi yang saat ini ada adalah dengan bantuan pemerintah pusat dan daerah lewat Jaminan kesehatan yang mereka gulirkan dan berikan untuk rakyatnya. Dan sekali lagi, tidak semudah itu perkara selesai. Kita tahu bagaimana pemerintahan dan birokrasi negara ini. Program JAMKESMAS hanya ada sewaktu-waktu dengan proses yang sangat ribet, diperuntukkan masyarakat miskin dan kadang tidak tepat sasaran. JAMKESDA, pemerintah daerah pun terseok-seok untuk bisa mampu menanggung obat mahal tersebut, padahal aset daerahnya begitu besar dan melimpah. Atau SPM, sesuai namanya Surat Pernyataan Miskin. Program ini hanya berlaku untuk mereka yang miskin dan sesuai kriteria BPS. Para penderita hemofilia yang benar-benar miskinlah yang bisa mendapatkannya, lalu harus bagaimana? Apa penderita hemofilia harus miskin dulu, menjadi gelandangan, menjadi beban masyarakat dulu baru bisa mendapat surat tersebut?
Mungkin kalau orang tua / istri penderita hemofilia seorang pegawai negeri sipil akan sedikit teratasi karena dijamin oleh ASKES. Lalu apa harus mereka semua menikah dengan PNS, agar bisa berobat? Konyol! Lalu bagaimana dengan anak PNS yang sudah tidak dalam tanggungan ASKES karena melewati batas usia yang sudah ditentukan? Kemana setelah itu mereka meminta pertolongan???
Hemofilia ada bukan karena mereka tidak menjaga kesehatan, tidak menjaga pola makan atau mereka yang enggan hidup sehat, tapi hemofilia ada karena Tuhan yang memberi, dan ini adalah sebuah tanggung jawab, tanggung jawab kita bersama. Kami berharap pemerintah punya sebuah program khusus bagi penderita hemofilia, yang memudahkan untuk semua pasien hemofilia berobat dan menjamin obatnya. Semua pasien hemofilia punya hak yang sama, hak untuk hidup! Membiarkan mereka kesakitan, menjadi difabel atau mati satu persatu karena tidak bisa berobat adalah sesuatu hal yang sangat tidak manusiawi.
Penderita hemofilia akan lebih bisa memaksimalkan potensinya apabila mendapat pengobatan yang tepat, berkarya dan berprestasi selayaknya manusia normal lainnya yang bisa membanggakan diri sendiri, keluarga bahkan negara. Sangat ironis, jika impian-impian dan potensi mereka terenggut hanya karena tidak bisa berobat.
Semoga pemerintah segera terbuka hati dan pikirannya, dan menyentuh kita para penderita hemofilia yang sudah berada di dasar keterpurukan karena asa yang kian menipis.
Tulisan ini aku dedikasikan untuk saudara-saudaraku penderita hemofilia yang lebih dulu sampai ke kehidupan keduanya dan berada dipelukan Tuhan, untuk saudaraku yang tidak bisa beranjak dari kursi roda dan harus rela menjadi beban keluarga, juga untuk kita semua yang setiap malam menahan rasa nyeri dan sakit luar biasa.
Tulisan ini juga untuk mereka yang tetap dan akan terus bersemangat memperjuangkan hak-hak kita semua penderita hemofilia, mereka yang bermandikan keringat darah untuk bisa berkarya meraih prestasi dan menjadi orang yang berguna bagi kehidupan. Kalian semua adalah manusia luar biasa, karena penderita hemofilia adalah orang-orang pilihan Tuhan yang sanggup dan mampu memikul beban ini seumur hidup!
