World Autism Awareness Day - Dunia Siapa yang Berubah?

Hari ini 2 April dunia memeringati World Autism Awareness Day. 

Menurut pandangan klinis dan sudah diketahui secara luas  Autism Spectrum Disorder (ASD) merupakan suatu kondisi perkembangan saraf seumur hidup. Orang yang memiliki autisme biasanya memperlihatkan  beberapa karakteristik  khusus dalam dua hal utama yaitu komunikasi dan perilaku. Mereka memiliki kesulitan berkomunikasi sehingga membutuhkan bantuan untuk berinteraksi dengan orang lain, terutama dalam hal mengenali tanda-tanda sosial atau soical cues. Dalam hal perilaku, penyandang ASD seringkali mengulangi perilaku tertentu (repetitive behaviour) atau memiliki minat yang sangat kuat (bahkan dipandang berlebihan) pada obyek atau hal tertentu.  Kesulitan dalam berkomunikasi dan berperilaku ini seringkali menjadi batu sandungan bagi mereka untuk bergaul dengan teman atau masyarakat di sekitar mereka.  

Pengertian di atas berasal dari para peniliti dan praktisi dan juga sejalan dengan the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-Text Revised (DSM-IV-TR), sebuah manual yang digunakan oleh Asosiasi Psikiatrik Amerika dalam mendiagnosa mereka yang mimiliki gejala spektrum ini. Namun apakah gambaran tersebut sepenuhnya sesuai dengan pergulatan hidup dari mereka yang menghabiskan seluruh hidupnya dalam dekapan autisme?

Didiagnosis sebagai individu dengan autisme bukanlah fakta yang mudah diterima. Beberapa orang dapat dengan mudah mengatasi kenyataan apa adanya. Namun, kebanyakan dari mereka merasa sangat hancur. Misalnya Tom yang didiagnosis menderita ASD pada usia sembilan tahun. Teman-teman di sekitarnya memandang Tom sebagai orang yang aneh dan rendah. Tom tidak mudah berteman, dan ketika dia berteman,  biasanya tidak bersahabat lama. Ini karena Tom tidak mengerti isyarat-isyarat sosial dalam berinteraksi. Dia tampak egois dan egosentris. Tom tidak memiliki  'theory of mind' yang memungkinkannya untuk memahami bagaimana perasaan orang lain. 

Pengalaman lain terjadi pada Sinclair. Dia mengakui 'Duniaku tidak sama dengan yang dihuni orang normal' yang berarti sudut pandangnya berbeda dengan orang normal. Dia berpendapat bahwa menjadi autis tidak berarti tidak dapat belajar. Ini adalah celah yang paling sering dia perhatikan: kesenjangan antara apa yang diharapkan harus dipelajari dan apa yang dianggap sudah dipahami. Ketika dia bisa menunjuk celah tersebut dan meminta informasi tentang apa yang terjadi di sana, pertanyaannya biasanya diabaikan, diperlakukan sebagai lelucon, atau menemukan keraguan, kecurigaan, atau bahkan permusuhan. Dia dihukum karena kecerdasannya. Orang menjadi tidak sabar ketika dia tidak mengerti hal yang mereka pikir mudah dipahami. 

Karena Sinclair tidak menggunakan bahasa lisan untuk berkomunikasi sampai ia berusia 12 tahun, ada keraguan besar tentang apakah ia akan pernah dapat belajar untuk berkomunikasi secara mandiri. Tidak ada yang bisa menebak seberapa banyak dia mengerti, karena dia tidak bisa mengatakan apa yang dia ketahui. Dia tidak berkomunikasi dengan berbicara, bukan karena dia tidak mampu belajar menggunakan bahasa lisan, tetapi karena dia tidak tahu apa yang harus dibicarakan. 

Sinclair menunjukkan bahwa asumsi yang paling merusak adalah asumsi yang sama ketika dia masih kanak-kanak yang tidak bisa berbicara, seorang remaja yang tidak bisa mengemudi, dan seorang mahasiswa yang tidak bisa mendapatkan pekerjaan: asumsi bahwa dia mengerti apa yang diharapkan tentang dia dan bahwa dia tahu bagaimana melakukannya. 

Dalam hal hubungan, orang menganggap bahwa ia memiliki kebutuhan yang sama untuk hubungan seperti yang dimiliki orang lain, bahwa ia tahu bagaimana berhubungan dengan cara-cara yang dianggap normal, dan bahwa ia tidak berhubungan secara normal karena ia memiliki sikap negatif atau tidak peduli terhadap orang lain. Faktanya adalah dia tidak membutuhkan hubungan dengan siapa pun dan dia senang hidup dalam kesendiriannya. Dia bebas memilih hubungan dengan seseorang - bukan karena dia membutuhkan hubungan, tetapi karena dia menyukai orang itu. Itu membuat hubungan ini istimewa karena dia tidak harus melakukannya, tetapi dia memilih untuk melakukannya. 

Lissner punya cerita berbeda, dia tidak berbicara sampai  berusia 4 tahun. Orang tuanya tahu bahwa ada sesuatu yang salah karena dia tidak mengambil mainan atau bereaksi terhadap kebingungan dan hiruk pikuk di rumah misalnya. Menyadari bahwa ia memiliki kecacatan dalam berbicara, ayahnya menganjurkan saudara-saudaranya untuk menghabiskan 15 menit sehari dengannya untuk menstimulasi kemampuan bicaranya. Dia merasa sangat terbantu. Dia biasa belajar dengan memvisualisasikan objek. Namun, karena dia sering memvisualisasikan, dia sering mengartikan banyak hal secara harfiah.  

Orang tua sering bingung dengan anak yang memiliki autisme. Ibu Philip, misalnya, berpikir bahwa dia sangat hiperaktif, sedangkan ayahnya mengira ia pemalu dan tertutup. Orang-orang bahkan bertanya kepada ayahnya apakah Philip 'gila secara mental' atau 'mabuk narkoba'. Komentar sering dibuat tentang karakternya seperti 'tidak disenangi orang lain', 'penyendiri', 'sangat cerewet' dan 'aneh'. 

Menurutnya, mereka yang memiliki autisme sangat sensitif terhadap sentuhan dan suara, maka itu mereka biasanya tidak suka dipeluk atau merasakan sentuhan dari kain atau pakaian tertentu. 

Obsesi dan daya tarik sering dikaitkan dengan individu dengan autisme atau ASD. Jackson berpendapat bahwa jika daya tarik disalurkan dengan cara yang benar maka dapat dimanfaatkan dengan baik. Misalnya, jika komputer adalah subjek favorit seseorang, maka mereka mungkin akan lebih mudah belajar melalui penggunaan komputer daripada menulis atau membaca buku. 

Ibunya mengatakan bahwa seseorang menjadi kecanduan atau obsesi ketika dia menghabiskan begitu banyak waktu dan ruang yang tidak masuk akal dalam kehidupannya, seperti bermain PlayStation. Namun, Jackson mempertanyakan program TV favorit ibunya. Dia menunjukkan bahwa di PlayStation dia mengontrol karakter tetapi di TV karakter mengendalikan ibunya. Dia mengajak orang tua dari anak-anak penyandang autisme untuk tahu apa yang dipikirkan dan dirasakan anak mereka, dari pada sekedar mengambil benda kesayangan anaknya dan membuatnya kesal, atau melarang mereka melakukan ritual yang menyenangkan hanya karena menjengkelkan orang tua. 

Henri, di sisi lain, memaparkan bahwa adalah baik bila setiap orang berbeda, karena kalau tidak, dunia ini akan menjadi dunia yang sangat membosankan. Ketika dia masih kecil dia tidak tahu dia berbeda. Dia hanya berpikir dia normal dan semua orang berbeda. Dia tidak mengetahui tentang ASD sampai dia berusia delapan tahun ketika ibunya memberitahunya tentang hal itu. Sangat sulit ketika dia tidak mengerti apa yang berbeda dari dirinya. Dia disalahkan karena banyak hal dan dia merasakan orang-orang sangat tidak adil kepadanya. 

Autism Spectrum Disorder bukanlah penyakit mental, dan juga bukan orang jenius yang disalahpahami. ASD adalah disabilitas perkembangan kompleks yang biasanya kelihatan setelah tiga tahun pertama. Ini adalah disabilitas perkembangan seumur hidup yang memengaruhi cara seseorang berkomunikasi dan berinteraksi dengan orang lain dan dengan lingkungan di sekitarnya. 

Pesan moral yang bisa dipetik dari beberapa cerita di atas bisa didapatkan dalam ajakan Sinclair yang menyarankan bahwa jika masyarakat mau membantu mereka yang hidup dalam autisme, masyarakat seharusnya tidak berusaha mengubah diri mereka agar bertindak tanduk sesuai dengan dunia yang dianggap 'normal'.