Special Child the Most Beautiful Gift (Orlin dan CBL Komplit)

Haiii.. Saya Dika
Sebelum mulai cerita saya mohon maaf jika ada tulisan/kata-kata saya yang kurang enak dibaca atau mungkin kaku, harap dimaklumi ya karena saya tidak pandai menulis.

Walaupun sempat bergabung di Tim Kompasiana tapi baru kali ini saya mencoba menulis di sini hehe.. Salam Kompasianers :)

Di sini saya hanya ingin berbagi pengalaman dan informasi untuk pembaca dan tidak ada maksud lainnya, dengan harapan semoga sedikit dari tulisan saya ini bisa bermanfaat dan membuka lebar pemikiran orang-orang diluar sana mengenai kasus-kasus spesial seperti yang saya dan keluarga alami ini.

Bahwa pada dasarnya Kami sebagai orang tua baru dan tentunya putri spesial kami ini butuh support dan rangkulan orang-orang baik yang ada disekitar kami. 

Belum genap 3 bulan saya menjadi orang tua tepatnya seorang ibu untuk putri kecil saya yang sangat spesial ini. Rasanya walaupun baru saja menjadi seorang Ibu ingin sekali saya berbagi sedikit cerita, pengalaman dan informasi untuk orang-orang diluar sana tentang keseharian saya selama menjadi Ibu baru, terlebih saya yang dipercayai & dianugerahi olehNya seorang putri cantik dengan keistimewaannya ini. 

Tidak ada maksud menyombongkan diri disini saya hanya merasa bangga terhadap diri saya sendiri sudah bisa melewatinya sampai saat ini. Sebisa mungkin saya akan berbagi cerita tentang semua perjalanan putri spesial kami dan pengalaman keluarga kecil kami yang cukup luar biasa. 

Yap, di awali dengan kelahiran putri pertama kami, putri kecil kami lahir dengan tangisannya yang keras, berat badan yang baik dan kesehatannya pun baik ya, tampak normal seperti bayi sehat pada umumnya tapi... ternyata putri kecil kami terlahir dengan keadaan CBL/CLP Complete dan sejak saat itu lah perjalanan kami sebagai orang tua dimulai.

"YA ALLAH.. Dokter, Mama, Suster kenapa anakku begituuuuu.. Mama kasian anak aku, Mah... "
"Gak apa-apa, Bu anaknya nangisnya kenceng tandanya sehat gemuk dan montok gini, sudah jangan dipikirkan ya Bu.. Ibu tenang dulu"

"Ini masih bisa diperbaiki bu lewat operasi".

Kurang lebihnya percakapan di atas menggambarkan bagaimana keadaan saya untuk pertama kalinya ketika melihat Bayi kecil saya lahir di dunia tepatnya di ruang bersalin. Histeris? Kaget? Sedih? Menangis? Bahagia? pasti! semua rasa saat itu berkumpul jadi satu.

Perkenalkan ini putri kecil kami yang spesial namanya 'Alania Myesha Orlin' panggil saja Orlin. Lahir tanggal 6 September 2019 di salah satu Rumah Sakit Swasta di daerah Tangerang, lahir secara spontan dengan kondisi sehat.

Orlin si bayi gembil dengan Berat 3700gr, panjang 50cm sehat dan kuat dengat nilai tes APGAR 9 tidak lupa tentunya dengan kespesialannya. 

Kenapa spesial? ya, seperti yang sudah saya ceritakan di awal bahwa Orlin ini terlahir dengan kelainan kongenital yang dalam bahasa kedokterannya Labiopalatoschizis atau yang akrab kita kenal dengan CBL (Celah Bibir dan Langit-langit) (a.k.a sumbing).

Untuk kasus CBL sendiri di setiap anak berbeda-beda, ada yang kasusnya hanya celah pada langit-langit saja, ada yang bibirnya saja dan ada juga yang CBL lengkap, kebetulan Orlin ini CBL nya lengkap, yang dimaksud lengkap disini adalah terdapat celah bibir bilateral (dua sisi), terdapat celah di langit-langit (Palato) dan juga celah di bagian gusinya (gusi terbelah). 

Sejak Kami tahu bahwa Orlin ini spesial Kami sebagai orang tua tentunya langsung mencari-cari informasi mengenai kasus CBL, bagaimana perawatannya, tahapan-tahapan penanganannya, cara memberikan susu, yang paling penting adalah cara menguatkan mental. 

Info yang kami dapat umumnya untuk kasus CBL komplit seperti Orlin ini jika ingin diperbaiki harus melewati banyak sekali tahapan-tahapan, mulai dari tahapan pertama yaitu operasi bibir (labioplasty) yang bisa dilakukan ketika memasuki usia 3 bulan dengan berat badan minimal 5kg dengan catatan dalam keadaan sehat tidak batuk atapu pun pilek dan HB nya juga baik. 

Tahapan kedua yaitu operasi langit-langit (palatoplasty) yang bisa dilakukan saat usia 12-18 bulan dengan berat badan minimal 10kg dan dilanjutkan dengan terapi wicara setelah operasi palato, untuk membantu bicara si anak agar normal (tidak sumbang). Yang ketiga adalah operasi gusi/cangkok gusi terbelah yang baru bisa dilakukan ketika memasuki usia 9 tahun keatas.

Sejak usia 1 minggu Orlin sudah kami bawa kontrol ke beberapa rumah sakit yang tentunya ada praktik Dokter bedah plastiknya dan di salah satu rumah sakit ternyata baru bisa melakukan operasi langit-langit ketika usia Orlin 3 tahun (sumpah itu lama bangett).

Kami sebagai orang tua tentunya khawatir akan perkembangan Orlin jika baru menjalankan operasi langit-langit di usia 3 tahun yang apa bila ditinjau kedepannya di usia 1 tahun saja anak-anak sudah mulai belajar mengoceh dan bila dibiarkan sampai usia 3 tahun tanpa langit-langit akan mengganggu bicaranya (sengau) dan akan kesulitan makan. 

Akhirnya kami mencari alternatif lain dari mulai rumah sakit sampai yayasan yang khusus menangani CBL. Alhamdulillah banyak orang-orang baik yang sayang dengan Orlin, salah satu tetangga rumah kami merekomendasikan Dokter bedah plastik yang memiliki jam terbang cukup padat namanya Dokter Gentur Sudjatmiko, beliau adalah salah satu Dokter bedah plastik dari Forum CBL Indonesia. 

Malalui pesan elektronik Kami mencoba menghubungi beliau dan beliau merespon sangat baik dengan berkata "bisa baik kok.." tak lupa beliau memberikan foto-foto hasil operasinya yang sangatlah bagus dan rapih serta memberikan saran kepada kami untuk tindakan awal apa yang harus kami lakukan pada Orlin. 

"Paling ideal buat saya kalau yang mencuat ditekan dahulu supaya rata. Pakai NAM" ucap Dokter G

InsyaAllah cerita selanjutnya akan segera tayang :)

Terima kasih bagi yang sudah membaca

Salam sayang,
Orlin