Skrining Thalasemia, Kepedulian Saya terhadap Penyakit yang Tak Bisa Disembuhkan

Satu kesempatan berharga yangtidak saya sia-siakan saat kementerian Kesehatan menggelar seminar tentang Thalasemia dalam rangka Hari Thalasemia sedunia tanggal 20 Mei 2019 di kawasan Kuningan Jakarta selatan adalah mengikuti Skrining. Sejatinya hari thalasemia sedunia diperingati setiap tanggal 8 Mei setiap tahunnya. 

dok.pri

dok.pri

Tidak hanya berupa seminar, Kementerian Kesehatan menggandeng mitra laboratorium terkait melakukan Skrining/ pemeriksaan hb darag secara cuma-cuma. Ini merupakan salah satu tes yang dilakukan untuk memeriksa hb darah. Bukan tanpa sebab, saya termasuk penderita darah rendah yang kerap kambuh saat tidak menjaga pola hidup sehat. 

Beruntung sejauh ini tidak ada kendala berarti sebab saya berupaya melakukan pola hidup sehat dengan cukup istirahat dan konsumsi makanan bergizi. Saat kegiatan berlebih dan kurang jam tidur biasanya darah rendah saya sesekali menghampiri.

dok.pri

Tanpa ragu saya pun mengikuti prosedur skrining dengan diambil 2 botol kecil sampel darah yang akan diperiksa dan didiagnosa oleh laboratorium. Bagi saya dan sebagian besar kaum awam, nama thalasemia kurang begitu familiar. Jenis penyakit apakah sebenarnya thalasemia itu? apakah sama denan leukimia atau yang belakangan santer disebut sebagai kanker darah? ternyata bukan.

Thalasemia adalah penyakit TIDAK MENULAR. namun malang bagi penderita thalasemia karena penyakit ini TIDAK BISA DISEMBUHKAN. Bahkan penderita  Thalasemia menjadi gen pembawa sifat. Dengan kata lain penyakit Thalasemia adalah penyakit turunan yang diturunkan dari orangtua pengidap Thalasemia kepada anak keturunanya. 

Menyimak paparan tentang apa dan Bagaimana Thalasemia yang dibawakan oleh tiga dokter kompeten yang menjadi narasumber menjadikan saya bertambah khasanah pengetahuan tentang kesehatan penyakit generatif. 

Uraian tentang gejala dan ciri-ciri pengidap penyakit thalasemia membuat saya patut bersyukur bahwa selama ini saya memastikan diri tidak terjangkit penyakit yang penderitanya harus melakukan trasfusi darah seumur hidup. Bahkan tak jarang para survivor thalasemia harus berjuang keras agar usia mereka mampu bertahan hingga dewasa dengan segala problematika sosial ekonominya ditengah kehidupan bermasyarakat.

sumber starjogja.com

Pada gejala awal di Thalsemia hanya membuat penderita ringan yang dikenal dengan istilah Thalasemia pembawa sifat (carrier) terlihat lemas, tidak bergairah cenderung tidak aktif. Sementara bagi penderita thalasemia mayor baik alfa atau beta, gejala lemas disertai dengan pucat dan kondisi mudah drop/terserang infeksi. 

Jika sel darah merah sudah tidak mampu berproduksi secara normal dalam tubuh, akan muncul gejal ayang lebih kompleks berupa pembesaran limpa yang ditandai dengan bentuk perut yang membesar (buncit), berat badan yang cenderung rendah, pertumbuhan badab, khususnya tulang tidak dapat maksimal. Urin akan berwarna gelap, hingga muncul tanda terkena penyakin kuning.

JIka sudah muncul gejala Thalasemia mayor maka penderita thalasemia membutuhkan perawatan intensif baik berupa konsumsi obat hingga transfusi darah yang harus rutin dilakukan, Tak heran jika pengidap thalasemia kerap di cap sebagai 'vampir" yang membutuhkan pasokan darah segar dari luar melaui transfusi agar mereka tersuport dan kembali bisa beraktifitas.

dok.pri survivor Thalasemia berbagi suka dan duka

Dalam kegiatan tersebut dihadiri juga oleh para thalasemia survivor beserta keluarga yang selama ini mensupport. Banyak survivor thalasemia bahkan bisa tetap berprestasi , menjadi sarjana dan bekerja seperti kita kebanyakan. Namun butuh perjuangan lebih hingga dukungan penuh dari keluarga.