Penyakit ini kabarnya adalah jenis penyakit yang hingga saat ini belum ditemukan obatnya dengan perbandingan 1 : 100 .dan kebanyakan diderita oleh mereka yang berjenis kelamin perempuan. Salah satu yang menderita penyekit ini adalah Adik kandung saya, setelah sekian lama saya enggan bila menyinggung tentangnya karena yang ada adalah kesedihan, ia telah berpulang ketika berusia 19 tahun. Dunia kedokteran menyebut jenis penyakit kelainan genetic ini dengan nama Scleroderma. Saya ingin sharing disini karena mereka yang menderita penyakit ini pada awalnya sama sekali tidak menyadari bahwa mareka menderita penyakit mematikan ini karena nyaris tidak ada tanda tanda yang berarti.
Apa sih Scloderma itu dan apa penyebabnya ?
Scleroderma adalah salah satu jenis penyakit autoimun ( penyakit yang menyerang system imunnya sendiri ) dari jaringan penghubung. Penderita penyakit ini akan mengalami pengerasan pada jaringan tubuhnya.Penyebab penyakit ini tidak diketahui pasti , sementara yang saya baca para ahli menyimpulkan penyakit ini sebagai penyakit kelainan genetic yang sebenarnya telah dibawa penderita sejak lahir, dan biasanya akan aktiv ketika penderita mamasuki usia produktif dan kebanyakan diderita oleh kaum perempuan.
Seperti yang dialami oleh adik saya almarhumah, ia dilahirkan sebagai anak yang sehat dan orang tua kami sangat memperhatikan kesehatan kami anak anaknya. Ia tumbuh layaknya anak seusianya bahkan ia lebih aktif dari kami saudara saudaranya. Hingga usia 16 sama sekali tidak terlihat bahwa ia membawa penyakit manakutkan iitu, hingga usianya menginjak 18 tahun tanda tanda itu mulai terlihat. Pertama badannya sering sekali terasa hangat terutama di sore hari menjelang malam, dan ia sering mengeluh sendi kakinya terasa agak sakit ( dalam bahasa jawa ia mengeluh “ dengkulku kok cekot cekot yo ?”) . awalnya kami mengira itu karena ia terlalu aktif. Karena memang hari harinya selalu diisi dengan banyak kegiatan di sekolah ( ia anak yang tidak bisa berdiam diri ). Orang tua kamipun lama lama merasa curiga kemudian membawa adik ke rumah sakit daerah di kota kami, dilakukan general cek dan hasilnya semua baik baik saja menurut dokter, sama sekali dokter tidak melihat atau curiga terhadap keluhan adik, mereka menyimpulkan mungkin karena kecapean. Untuk sesaat kami merasa lega dan percaya apa kata dokter dan adik tetap aktif dengan segala kegiatannya. Hingga memasuki bulan ke 6 mulailah muncul gejala gejala sesungguhnya dari penyakit ini. kebetulan keluarga kami memiliki kulit yang putih, nah kami memperhatikan kulit tangan dan kaki adikkok makin lama makin coklat , bobot tubuhnya semakin terlihat turun padahal porsi makannya tergolong banyak untuk ukuran anak perempuan. Ayah kami mulai curiga dan membawa adik kerumah sakit dan hasilnya masih tetap sama. Semakin hari kulitnya semakin menghitam dan mengeras , sendi kakinya semakin terasa sakit, walalupun saat itu ia masih saja beraktifitas seolah tidak merasakan sakit sama sekali.ini berlangsung hingga ia menginjak usia 19 tahun.
Hingga suatu hari adik saya merasakan sakit kepala yang teramat sangat ( hingga ia nyaris pingsan ). Kami sekeluarga membawa adik ke rumah sakit Sardjito Yogyakarta, disana dokterpun kebingungan dengan kondisi adik. Untuk sementara ia diberi obat peredam rasa sakit, tapi setelah meminum obat itu sakit kepalanya malah semakin mejadi jadi. Adik menjalani rawat inap hampir 1 bulan lamanya. Tapi tampakya dokter disana tidak bisa melakukan tindakan lebih lanjut, mereka akhirnya merekomendasikan adik di RM Cipto Mangunkusumo Jakarta. Kamipun kembali kerumah dan bersiap ke Jakarta. Pengerasan itu sudah menjalar tidak hanya di tangan dan kaki tapi mulai menjalar ke kulit muka. Kelamaan kulit tubuhnya seperti kulit kayu ( kecuali di bagian perut ). Sepulang dari RM Sardjito , adik langsung dibawa ke RSCM Jakarta, dokter tidak dapat segera mengetahui jenis penyakit yang diderita dan membutuhkan waktu 1 bulan untuk mengetahuinya. Bahkan adik sempat mengalami anfal karena dokter memberikan obat kimiadan tubuhnya menolak. Setelah kejadian anfal itu kondisi adik semakin menurun. Ia sudah sangat terlihat kepayahan dengan tubuhnya, walaupun ia tetap bersemangat ingin sembuh. Karena dokter RSCM tidak bisa melakukan tindakan apapun hingga hasil diagnose keluar kami memutuskan untuk membawa pulang adik. Karena adik memintanya. Kamipun pulang .
kurang lebih 10 hari di rumah penyakit sudah mulai menjalar ke jaringan kerongkongan, ia tidak bisa menelan apapun bahkan untuk sesendok air. Kami sekeluarga panic bukan main. Segera kami bawa adik ke RSUD di kota kami. Walalupun dokter tidak bisa melakukan apapun setidaknya bila terjadi sesuatu seperti adik sesak nafas atau pusingnya datang ada dokter yang segera menangani. Hampir 1 bulan adik sama sekali tidak bisa menelan apapun lewat mulutnya. Hidupnya dibantu dengan infuse. Minggu pertama dan hingga ke 3 infus masih bisa masuk ke tubuhnya walalupun dengan susah payah. Hingga hari itu minggu infuse sama sekali tidak bisa masuk dan hidungnya mengeluarkan darah. Rupanya pengerasan sudah menjalar ke organ dalamnya , jantungnya. Pagi harinya adik kami dipanggil Allah dalam kedaan sadar dan ia pergi dengan tenang dalam pelukan ibu kami. Bahkan sebelum meninggal permintaan terakhirnya adalah minta dibacakan yasin. Ia pergi pagi hari senin 1 Mei 2001 diusia 19 Tahun.
Sayangnya hasil diagnose baru diketahui beberapa hari sebelum adik pergi, dan menurut dokter saat itu belum ditemukan obatnya. Jadi untuk teman teman semua jangan pernah sepelekantubuh kita. Cepatlah periksa ke dokter bila terjadi keanehan dalam tubuh kita, jaga kesehatan selalu dan jangan lupa cari informasi sebanyak banyaknya tentang penyakit serta gejala gejalanya.
