Tidak pernah dibayangkan jika bayi sejak lahir harus menderita penyakit serius, bahkan ia langsung merasakan perihnya kulit ketika disayat menggunakan pisau bedah. Itulah yang dirasakan oleh Akhtar Ghazy Arkana, atau yang biasa disapa Akhtar. Anak istimewa yang dititipkan oleh Tuhan kepada orang tuanya, Arga Saputra dan istri, harus mengalami kelainan bawaan lahir.
Akhtar didiagnosis menderita Ekstrofi Kloaka dan Atresia Ani, di mana ia tidak memiliki anus dan usus besar , serta kandung kemih berada di luar tubuhnya.
Takhanya sampai di situ saja, Akhtar pun harus mengalami Laringomalasia tipe 1 dan CTEV (Congenital Talipes Equinovarus), yaitu terdapat kelainan bentuk kompleks pada kaki, yang membuat bentuk kakinya jadi bengkok.
Kemalangan Akhtar yang harus dirasakan sejak lahir ini membuatnya harus dirawat di rumah sakit selama beberapa waktu. Ketika Akhtar lahir, bahkan dokter tidak mengetahui jenis kelaminnya dikarenakan posisi usus dan kandung kemih yang berada di luar tubuhnya, yang terletak persis di alat kelaminnya.
Sehingga dokter harus melakukan tes kromosom dengan hasil 46XY, yang artinya laki-laki. Oleh karena itu, bayi ini diberi nama Akhtar Ghazy Arkananta oleh kedua orang tuanya.
Pada usia baru 1 bulan, Akhtar sudah harus merasakan dinginnya meja operasi. Operasi tersebut dilakukan untuk pembuatan kolostomi, namun karena jarak usus yang ke luar dan kolostomi sangat dekat, maka Akhtar tidak menggunakan colostomy bag, sehingga dokter menyarankan menggunakan kasa steril saja.
Menurut dokter, penyakit Akhtar termasuk kasus penyakit yang sulit, di mana selain usus dan kandung kemih yang berada di luar, ternyata tulang pelvis-nya pun bermasalah. Orang tua Akhtar sangat sedih dengan keadaan anak mereka karena kelainan yang dialami tidak sedikit.
Akhirnya Akhtar harus dioperasi kembali, dan ini merupakan tindakan operasi besar. Rencana operasi besar ini disebut Repair Cloaca yang akan berkolaborasi dengan beberapa dokter spesialis, seperti dokter urologi yang bertindak untuk memasukkan kembali kandung kemihnya, dokter spesialis bedah anak yang akan menangani kolostominya karena posisi terlalu dekat dengan usus yang tampak di luar, dan terakhir dokter bedah ortopedi yang akan memperbaiki tulang pelvis-nya.
Namun, sampai sekarang alat yang akan digunakan pada operasi pelvis tersebut belum tersedia sehingga tindakan ini belum dijalankan. Operasi ini diperkirakan akan memakan waktu hingga 12 jam.
Semakin sedih kedua orang tua Akhtar ketika mendengar rencana operasi yang akan dilakukan kepada sang bayi mungil. Di usia yang masih sangat muda, ia harus menjalani operasi besar yang memakan waktu cukup lama.