"Saya cukup bahagia ketika keluar Peraturan Menteri Kesehatan nomor 29 tahun 2019 tentang Penanggulangan Masalah Gizi Bagi Anak Akibat Penyakit. Tapi kemudian saya tersadarkan bahwa bila tidak ada Petunjuk Teknis Pelaksanaan maka peraturan ini tidak akan dijalankan" ucap Prof. DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K), Guru Besar FKUI dan Dokter Spesialis Anak Konsultan Nutrisi Penyakit Metabolik
Daku memiliki beberapa teman yang mengidap AIDS dan daku bahagia karena mereka bisa mendapatkan obat ARV gratis. Pada bulan november 2019 daku membaca pernyataan Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Menular Langsung (P2PML), Kemenkes Wiendra Waworuntu (DI SINI) bahwa saat ini semua obat HIV disediakan secara gratis oleh pemerintah dalam hal ini Kementerian Kesehatan.
Namun Direktur P2PLM ini tidak menjamin gratis bila di lapangan ada oknum. Prinsip Kemenkes RI adalah gratis, mungkin kalau pendaftaran, bayar.
Bagaimana dengan anak-anak yang mengidap penyakit langka ? apakah kebutuhan nutrisi / Pangan untuk Kondisi Medis Khusus (PKMK) nya mereka bisa didapatkan dengan gratis. Sejatinya PKMK itu bukanlah susu tapi obat yang berbentuk makanan/susu.
Dalam siaran pers Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan,
"Sampai saat ini, Peraturan Menteri Kesehatan nomor 29 tahun 2019 sudah mengatur bahwa intervensi gizi spesifik seperti PKMK dibutuhkan dalam tata laksana masing-masing kondisi kesehatan dengan resiko stunting besar seperti penyakit metabolik karena dapat mempengaruhi peningkatan kebutuhan nutrisi maupun kemampuan anak menyerap nutrisi yang dikonsumsi. Namun, sampai saat ini kami masih menunggu petunjuk teknis untuk memastikan implementasi peraturan terkait."
Walaupun ada Peraturan yang dikeluarkan oleh Pemerintah dalam hal ini Kementerian Kesehatan RI namun bila tidak adanya Petunjuk Teknis Pelaksanaan maka peraturan tersebut hanya akan terletak di ruang arsip saja. Perlunya pemangku kebijakan untuk menurunkan Petunjuk Teknis Pelaksanaan.
Deskripsi : Para alumnus Danone Blogger Academy dan Indah (Danone) hadir di 100 tahun RSCM I Sumber Foto : Elly Nurul
Dalam momentum 100 tahun RSCM, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bersama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas Indonesia , Sabtu, 21 Desember 2019, mengadakan talkshow bertajuk "Peranan Nutrisi dalam Tatalaksana Pasien dengan Penyakit Langka" bertempat di Istora Senayan.Kami lulusan Danone Blogger Academy mendapatkan kesempatan untuk hadir mendengarkan penjelasan dari Prof. DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K), Guru Besar FKUI dan Dokter Spesialis Anak Konsultan Nutrisi Penyakit Metabolik
Talkshow ini diadakan untuk mengedukasi para peserta talkshow yang hadir dan diharapkan dapat tersebar ke masyarakat mengenai kondisi anak dengan penyakit langka di Indonesia, nutrisi medis khusus yang dibutuhkan anak dengan penyakit langka, serta pentingnya dukungan regulasi pemerintah yang dibutuhkan agar anak dengan penyakit langka tetap dapat memiliki tumbuh kembang optimal.