Senin, 20 Maret 2023 menjadi momen mengharukan sekaligus momen penuh syukur. Bertemu dengan orang-orang yang penuh cinta dan kepedulian pada penyandang Cornelia de Lange Syndrome (CdLS). Sungguh bersyukur atas kesempatan perjumpaan ini.
Sabtu, 18 Maret 2023 pukul 06.06 WIB, seorang dosen sekaligus sahabat dan 'Ibu' bagi saya, Ibu Yang Roswita mengirimkan flyer talkshow via aplikasi whatsapp yang diadakan Fakultas Psikologi Unika Soegijapranata mengenai Cornelia de Lange Syndrome (CdLS), yang mengambil tempat di Gd. Thomas Aquinas, Ruang Theater Lantai 3 Universitas Katolik Soegijapranata Semarang, yang sekarang telah berubah nama menjadi SCU (Soegijapranata Catholic University). Beliau mengundang saya untuk ikut hadir pada acara tersebut. Terima kasih Ibu Ita dan Unika.
Acara talkshow ini dibuka dengan speech pendek tapi bermakna dari Rektor Unika, Bapak Dr. Ferdinandus Hindiarto, S.Psi., M.Si yang akrab dipanggil Pak Ferdi. Pak Ferdi mengaitkan tujuan dari acara ini dengan tagline yang diusung oleh Unika " Talenta pro Patria et Humanitate". Betapa penting melihat dan memberi diri bagi sesama dan bangsa melalui cinta dan karya, termasuk tujuan dari mengenal lebih dekat sindrom ini.
Sejak tahun 2022, hadir seorang anak perempuan bernama Shafa Wina Salsabila, putri dari Ibu Gina dan Pak Wiji dari Kabupaten Semarang ke dalam komunitas yang kami rintis di Desa Sampetan, Gladagsari Boyolali. Keterbatasan kami para fasilitator (pendamping) dalam memberikan penanganan pada Shafa mengantar kami pada upaya-upaya yang tidak mudah. Kami merindukan bantuan dokter, psikolog, dan ahli sindrom lain untuk bisa berbuat sesuatu yang dapat menolong lebih lagi pada kasus ini. Shafa diberi diagnosis oleh dr. Wahyu Budiyanto, Sp. A di Salatiga. Namun demikian banyak keterbatasan dalam penanganan karena kurangnya pengetahuan mengenai hal ini.
Semesta begitu baik, mengirimkan begitu banyak anugerah dengan adanya komunitas CdLS yang dimotori oleh Mas Koko Prabu. Kiranya ini menjadi sebuah oase yang memberikan kesegaran dan harapan baru, khususnya buat Shafa dan orangtua, juga lebih luas lagi untuk anak-anak dengan CdLS di seluruh nusantara.
Talkshow ini adalah sebuah kesempatan langka untuk membahas sebuah sindrom yang juga langka. Hadir juga Mas Arto Biantoro (anak dari Aktor dan Penyanyi legendaris Almarhum Kris Biantoro) bersama Mas Sukoyo dan tim Xtreme Impact yang menggalang dana untuk anak-anak penyandang CdLS dengan kegiatan Gowes for CdLS-nya.
Banyak keharuan dari kisah yang penuh dengan makna dalam, ketika Mas Arto bertutur tentang pengalaman saat dia melakukan kegiatan kampanye CdLS ini dengan aktivitas gowesnya. Keren. Mas Arto mau mengajak lebih banyak orang lagi untuk bisa memberikan kepedulian dan empatinya bagi mereka penyandang CdLS dengan sama-sama melakukan hal yang kita senangi tetapi kemudian dari kegiatan itu kita juga bisa memberi dan berbagi.
Talkshow ini juga mengundang beberapa narasumber dan orangtua dari penyandang CdLS, Ibu Dian Kurniati. Beliau berbagi pengalaman bagaimana mendampingi anaknya tercinta yang juga sudah kembali pulang ke hadirat Tuhan di usia 22 tahun. Beliau menceritakan perjuangannya dalam memberikan intervensi terbaik untuk anaknya.
Pada kesempatan ini juga hadir dr. H. Riza Sahyuni, M.Kes, Sp. A (K), Dokter Spesialis Anak sebagai salah satu narsum yang menjelaskan mengenai sejarah CdLS serta memberi penjabaran ciri khas dari penyandang CdLS seperti wajah khas dengan alis bertaut, hidung kecil dengan puncak besar di ujung, ada beberapa gangguan jantung dan GERD, dan beberapa hal lain.
Selanjutnya dr. Indra Adi Susianto, Msi. Med, Sp. OG, salah satu narsum juga menjelaskan mengenai deteksi dini mengenai sindrom ini yang bisa dilakukan terhadap janin melalui proses USG.