Sindrom Prader-Willi, Penyakit Langka yang Bisa Menyerang Anak

Sindrom Prader-Willi adalah salah satu penyakit langka yang bisa menyerang anak. Menurut para ahli, 1:30.000 dari seluruh kelahiran di dunia, anak bisa terjangkit sindrom ini. Walupun langka, selaku orang tua waspada, kita wajib berjaga-jaga dengan mengenali tanda-tanda sindrom ini.

Gejala Umum Prader-Willi Syndrome

Gejala umum sindrom ini adalah di kandungan bayi pasif atau kurang aktif. Ketika lahir, bayi tidak menangis. Otot-otot bayi melemah sehingga bayi tak menjerit ketika dilahirkan. Mengapa ini terjadi? Hasil penelitian mengatakan bahwa penyebab utama sindrom Prader-Willi adalah salinan genetik kromosom 15 yang merupakan warisan dari sang ayah anak telah hilang. Apa yang terjadi jika kromosom 15 tidak ada pada diri anak? Terjadi gangguan pada perkembang dan fungsi salah satu kelenjar yang bernama kelenjar hipotalamus. Kelenjar ini adalah salah satu bagian otak dengan peran mengatur pelepasan hormon. 

Jika kita menemukan anak yang mengalami gangguan pada pola makan, pola tidur, perkembangan organ seksual, suhu tubuh, suasana hati dan pertumbuhannya mengalami keanehan, berarti anak mengalami gangguan pada fungsi kelenjar hipotalamus.

Dampak Utama

Dampak utama jika anak terkena Sindrom  Prader-Willi adalah anak tidak pernah merasakan kenyang, dengan kata lain anak akan selalu ingin makan. Rasa lapar selalu menghantui anak yang menderita sindrom ini. Selain itu, kemampuan berkomunikasi ikut terhambat, termasuk hambatan pada perkembangan motoriknya. Secara tidak langsung akan turut berpengaruh pada kemampuan kognitif dan perilaku anak.

Oleh karena anak yang terserang sindrom ini tiodak merasakan lapar maka akan mendorong berat badan naik dengan cepat. Kondisi ini akan mempengaruhi otot-otot pada tubuh mengecil dan secara otomatis kadar lemak meninggi. Pertumbuhan anak melambat dan cenderung berperawakan pendek juga dalah dampak dari sindrom ini selain tanda-tanda fisik lainnya yang terlihat pada wajah dan tubuh anak.

Kasus di Indonesia

Di Indonesia sendiri, sindrom ini terbilang baru, mungkin karena langkanya. Kasus terbaru terkait sindrom Prader-Willi di tanah air adalah terjadi pada anak Ustadzah Oki Setiana Dewi yang bernama Sulaiman. Sekilas Sulaiman terlihat seperti anak pada umumnya, normal-normal saja.

Berpikir positif, mencari referensi, bertanya kepada dokter spesialis dan menjalin komunikasi dengan komunitas yang memiliki anak penderita sindrom Prader-Willi dapat menjadi alternatif untuk menemukan solusi menangani anak pengidap Prader-Willi Syndrome.