[Cornelia de Lange Syndrome] Sebuah Perjalanan

Gadis kecil itu berjalan-jalan, hilir-mudik, kian-kemari di atas kakinya yang kecil. Kaki itu tidak kokoh menopang tubuh mungilnya. Sesekali kudengar geraman khas dari mulut mungilnya. Usianya telah lewat 10 tahun. Rambut lurusnya, menegaskan wajah imutnya, kulihat ciri microcephalus diperlihatkan oleh bentuk kepalanya.

Kupastikan lingkar kepalanya, untuk memastikan. Kuperhatikan alisnya begitu tebal dan menyambung. Bentuk hidungnya yang pendek dan memperlihatkan lubang hidung yang mengarah ke atas, menegaskan khas wajah kanak-kanaknya.

15 kilogram untuk usia kronologisnya, memang bisa dikatakan jauh dari bobot tubuh ideal. Tinggi badannya pun demikian, jauh dari ukuran semestinya.

Ukuran pergelangan kakinya yang kecil identik dengan ruas-ruas jari tangannya. Aku juga melihat banyak bulu tumbuh di tubuhnya. 

Semakin aku paksa mengikuti pola dan alurku dalam memberikan intervensi hari itu, semakin keras penolakan yang diperlihatkannya. Marah dan lebih agresif. 

Suka sekali dengan alat-alat makan di dapurku. Setelah memegang sendok nasi atau sendok sayur, bahkan saringan teh, maka dengan sigap dia menggosokkan alat yang dipegangnya itu ke giginya. Akting gosok gigi dengan alat makan yang dipegangnya.

Giginya tumbuh renggang. Muncul suara khas menggeram, sambil menjilat atau memasukkan benda-benda yang dipegangnya ke dalam mulut.

Saat aku bersenandung, dia sangat nyaman mendengarkan, nyaris tak bersuara dan fokus pada suaraku. Tubuhnya digerakkan ke kanan dan ke kiri, sambil mengikuti alunan suaraku, gadis kecil itu begitu menikmati. 

Musik relaksasi di awal-awal pertemuan intervensi menjadi obat manjur untuk mereduksi keaktifannya. Sesaat dia bisa tenang, walau tidak bertahan lama. 

Suatu saat, Ibu gadis kecil memintaku menemaninya ke klinik spesialis anak. Cornelia de Lange Syndrome! Dokter spesialis anak paruh baya yang rambutnya telah memutih itu,  menerangkan padaku dan Ibu sang gadis.

Sekilas kuamati wajah Ibu dan Bapak gadis kecil, ada raut kesedihan mendalam. Setelah diagnosis ditegakkan. Dokter itu tidak menyatakan banyak kalimat. Memang aku rangkum, sang dokter menyatakan fakta dan realita yang ada. Aku hanya memeluk Ibu ini. Membiarkan dia menangis sesaat di bahuku.