[caption id="attachment_137693" align="alignleft" width="240" caption="sumber : sonyirwansyah.wordpress.com/"][/caption] Tanggal 8 Mei kemarin diperingati sebagai Hari Thalassaemia Internasional. Penyakit ini memang masih belum dikenal dimasyarakat umum termasuk saya. Thalassaemia  adalah penyakit kelainan darah yang bersifat menurun, yang biasanya diturunkan oleh orang tuanya kepada anaknya sejak lahir. Atau pengertian yang lebih lengkap, Thalassaemia merupakan penyakit keturunan dimana sel darah merah mudah rusak atau umurnya lebih pendek dari sel darah normal (120 hari), sehingga penderita akan mengalami anemia. Penyebab Thalassaemia dikarenakan sel–sel darah tidak mengandung cukup hemoglobin karena adanya kelainan atau perubahan pada salah satu bagian gen hemoglobin. (Yayasan Thalasseamia Indonesia) Ada dua jenis Thalasseamia yaitu Trait dan Mayor. Perbedaannya adalah Thalasseamia Mayor harus transfusi darah sepanjang hidupnya karena tidak mampu memproduksi hemoglobin sendiri, sedangkan Thalasseamia trait tidak. Penyakit Thalaseaemia diturunkan dari orang tuanya, oleh karena itu sangat dianjurkan kepada pasangan yang akan menikah untuk memeriksakan darahnya. Biasanya penderita Thalassaemia sudah bisa merasakan kapan waktu yang tepat baginya untuk transfusi darah. Jika sudah ada gejala seperti pusing, pucat, sukar tidur, jantung berdebar-debar, tulang pipi menonjol dan sebagainya, karena gejala setiap orang berbeda. Penderita Thalassaemia minimal sebulan sekali harus menjalankan transfusi darah, setelah itu biasanya mereka disuntik Desferal yang fungsinya mengeluarkan zat besi dari tubuhnya setiap hari.  Ini karena penderita Thalassemia memiliki kelebihan zat besi akibat sel darah merah tidak berfungsi. Di Indonesia sendiri tercatat 200 ribu orang penderita Thalassaemia, dan kebanyakan dari penderita ini adalah masyarakat miskin. Di Indonesia sendiri setiap tahun lahir 3.000 bayi penderita Thalassaemia mayor. Biasanya penderita Thalassaemia mayor  yang tidak dirawat secara intensif hanya bisa bertahan hidup 1-8 tahun. Kalau penderita ini rutin transfusi darah maka mereka dapat hidup normal seperti pada umumnya. Thalassaemia ini bisa dicegah dengan cara kepada pasangan-pasangan baru yang akan menikah untuk memeriksakan darahnya. Sehingga dapat mengurangi jumlah penderita Thalassaemia baru. Sampai saat ini penyakit ini tidak ada obatnya dan hanya transfusi darah yang dapat membantu mereka. Menurut sumber dari Yayasan Thalasseamia biaya yang harus dikeluarkan untuk pengobatan bagi penderita ini sangat mahal yaitu antara 6 s/d 7 juta per anak per bulan. Sedangkan sebagian besar penderita Thalassaemia berasal dari keluarga prasejahtera. Penderita Thalassaemia yang berobat di Pusat Thalassaemia RSCM pada saat ini berjumlah 1.433 penderita, sedangkan diseluruh Indonesia mencapai ± 5.000 penderita Walaupun pemerintah sendiri telah membantu mereka dengan program-program Jamkesmas dan sebagainya. Banyak keluhan dari penderita ini karena mahalnya biaya untuk transfusi dan suntik Desferal, juga kejenuhan yang tanpa akhir. Salah seorang pengidap penyakit Thalasseamia mengeluhkan biaya yang harus ditanggungnya, apalagi biaya untuk Desferal adalah Rp 20 juta. Dan hanya ditangung pemerintah setengahnya saja bagi yang memiliki kartu Jaminan Kesehatan. Pencegahan utama untuk mengurangi angka penderita Thalassaemia adalah dengan memeriksakan darah kepada pasangan yang akan menikah. Dan mari kita membantu mereka dengan mendonorkan darah kita, setetes darah kita sangat bermakna buat mereka. Sumber : Liputan 6 SCTV (Mari Mengenal Bahaya Thalassaemia)                                          Yayasan Thalassaemia Indonesia
